En behandling som fungerar
När Morgan var två och ett halvt år fick han diagnosen autism. I dag är han tretton år och frisk. Med hjälp av Lövåsmetoden, en intensiv beteendeterapi.
Text och foto: Timothy Tore Hebb
Trettonåriga Morgan älskar film och Quentin Tarantino, som gjorde Pulp fiction, är hans stora förebild. Han brukar ha en handfull killkompisar hemma och titta på film, eller så gör de egna filmer som de lägger ut på You Tube och då är Morgan regissör. Men om det är några tjejer med och tittar väljer killarna helst en skräckis.
I dag går Morgan i en vanlig sjundeklass och det har gått fyra år sedan vi träffades senast – om han var lite blyg då är han inte alls det nu. Han har blivit äldre, självsäker och social. Han nämner flera gånger sökordet, som han vill att jag ska nämna, till de egna filmerna på You Tube (BadMovieMakers).
Han gör V-tecknet när jag ska ta en bild, segern över autismen, för han har inte denna diagnos längre. Han skrattar och det är tydligt att han tycker mycket om sin lillebror på två och ett halvt år. Men samtidigt är det uppenbart att han är tonåring när han pratar med sin pappa Mårten.
Morgan fick autismdiagnosen kort efter att han vid två och ett halvt års ålder slutade prata, bry sig om andra människor och försvann in i sig själv – lillkillen som varit på väg att prata både engelska och svenska och tyckte om att sjunga. Varje vecka tappade han en förmåga, men han lade också till nya destruktiva, berättar Mårten. Han kunde springa runt och flaxa med händerna, och det var omöjligt att få ögonkontakt med honom. Det var som att han kopplats ur.
Men redan innan autismutredningen var färdig hade mamma Antoinette börjat söka på nätet för att ta reda på vad som hade hänt hennes son, och om det fanns något att göra som kunde hjälpa honom. Hon fann Loovas-behandlingen, eller Lövåsmetoden, en intensiv beteendeterapi, som hade visat sig ge goda prognoser för barn med autism.
Men landstingets ansvariga berättade för familjen att det istället fanns bra specialdaghem, specialskolor eller gruppboenden som kunde lämpa sig för barn med autism. Det kändes mörkt, berättar föräldrarna.
– Om vi hade gjort som de sa hade Morgan inte varit på väg att som nu skaffa sig ett självständigt liv, säger Mårten.
På treårsdagen började istället Morgan i ett program med intensiv beteendeterapi för att lära sig samspela med andra barn.
– Det första vi lärde honom var att sitta lugnt på stolen. Det var en förutsättning för att gå vidare. Vi tog det i små steg och den behandlingsansvariga visade honom först hur han skulle göra. Att sitta lärde sig Morgan på en dag. Vi använde belöningar som verbal uppskattning, kramar och i början godis.
Det handlade också om att lära Morgan vad som var ett glatt och ett ledset ansikte, för att han senare skulle kunna tolka olika känslouttryck. Mårten ritade ett glatt ansikte och ett ledset på olika papper, varpå han sa åt Morgan att springa till antingen det glada eller ledsna. Inom den intensiva beteendeterapin är imitation en förutsättning för att kunna lära sig nya, positiva beteenden.
Ett annat svårare moment var att lära sonen vad »före« och »efter« innebär, vilket är nödvändigt för att till exempel kunna lära sig klockan. Då användes ett lok med vagnar där en vagn kom före och de andra efter.
Alla nödvändiga sociala och kommunikativa strukturer måste tränas in för att Morgan skulle kunna gå vidare och integreras i en vanlig barngrupp på dagis. Det hårda arbetet gav resultat. Sången som plötsligt hade försvunnit vid två och ett halvt års ålder kom tillbaka lika plötsligt ett år senare.
– Då grät dagispersonalen vars hjälp var ett villkor för Morgans utveckling, säger pappa Mårten.
Programmet som Morgan deltog i var mycket intensivt. Ambitionen var att komma upp i 40 timmars träning per vecka. Det är idealet enligt den norska upphovsmannen O Ivar Lovaas, numera professor emeritus i psykologi på det amerikanska universitetet UCLA. I en av hans studier från 1987 höjde nio av nitton barn med autism avsevärt sin IQ med hjälp av intensiv beteendeterapi och kunde gå i vanlig skola efteråt. Mängden träningstimmar per vecka är avgörande för att uppnå rejäla förbättringar, enligt honom. Tio timmar eller mindre ger samma effekt som ingen behandling alls.
Morgans behandling kostade omkring 50 000 kronor per månad, men familjen hade turen att ingå i ett testprojekt mellan stadsdelen och landstinget, så de slapp betala själva.
– Vi lyckades komma upp i 35 timmars träning i veckan, och höll det under ett och ett halvt år. De sista ett och ett halvt åren minskade vi tiden, säger Mårten.
Inne på Morgans rum är hela bokhyllan fylld av säkert hundra Mangaserieböcker, ett intresse han övergett för filmen.
Hur trivs du med livet?
– Jättebra, det är en schyst klass jag går i och jag har många kompisar, säger Morgan och tittar på video samtidigt som två och ett halvt år gamla lillebror, ligger lugnt på hans arm.
Att det i dag erbjuds intensiv beteendeterapi på några håll i Sverige beror på att engagerade föräldrar och psykologer lyckats få med sig ansvariga politiker. Man kan säga att trycket har kommit underifrån i takt med terapins framgångar samt vetenskapliga stöd internationellt.
Stockholms landsting erbjuder numera intensiv beteendeterapi till ett fåtal små barn (upp till 7 år). Uppsala var först med Lövåsmetoden och har ett omfattande program. Men bara ett par kommuner ute i landet erbjuder Lövåsträning och långt ifrån till alla barn. Det är ingen slump att tjänstemanna- och universitetsstäderna Stockholm och Uppsala går i bräschen för att erbjuda behandlingen inom landstingen.
Men det är endast 40 av de 500 inskrivna barnen med diagnosen autism i Stockholms landsting som erbjuds intensiv beteendeterapi genom Autismcentrum för små barn. 40 barn får intensivträning i privat regi. Resten, drygt 400, får främst hjälp med enskilda beteenden, som till exempel toaletträning och fobier. De tränas inte för att få en chans att gå i vanlig skola.
Att det bara är 40 barn som får intensiv träning förklarar Autismcentret med låg efterfrågan och att föräldrarna förväntas stå för tio timmar av behandlingen i veckan, och dagiset för 20 timmar, (samtidigt som dagiset får handledning).
– Många föräldrar klarar inte dessa krav och att samtidigt ha ett vanligt arbete. Naturligtvis skulle vi tacka ja till mer resurser så att vi kan hjälpa fler föräldrar. Idealet vore att knyta till oss daghem, så att vi kan ha ständigt kunnig personal där, säger Bella Berg, som arbetar som behandlare i kognitiv beteendeterapi på Autismcentrum.
Dessutom måste barnet vara under fem år, vilket enligt Lövåsmetoden är viktigt för att uppnå förbättring, eftersom barnet ska kunna få två års träning innan skolstarten. Det begränsar möjligheterna ännu mer.
Axel, fyra år, sitter på stolen och tittar uppmärksamt på Bella Berg när hon visar principen för hur det går till att lära nya beteenden. Han har varit på Autismcentrum i ett halvår, och Bella Berg berättar att han lär sig samarbeta allt bättre.
– Utmaningarna är små, de får inte bli så stora att barnen inte klarar av dem. Axel fick börja med att reagera på »kom« och sedan puffade mamman eller jag till honom lätt som en signal för att han skulle gå till den som tog emot honom. Till slut reagerade han på uppmaningen och gick utan hjälp. Axel tycker om att bli uppkastad i luften som belöning, så det gör jag med honom.
Kraven på föräldrarna är stenhårda under den korta tid de har möjlighet att påverka sitt barns utveckling. Jenny Lexheds berättelse påminner om Morgans föräldrars. Hon har ett jobb som kräver mycket. Ändå inleddes en intensiv beteendeterapi när sonen var tre år. I dag är han tio.
Men när hon läste någonstans att han kunde få posttraumatisk stress av träningen beslöt hon att sluta med den. I stället satt hon uppe på nätterna och försökte sätta ihop en egen behandling med inslag av intensiv beteendeterapi. Stressen ledde till att hon bara sov ett par timmar per natt, hon fick en psykos av utmattningen och togs in på sjukhus en månad.
Numera vet Jenny Lexhed att sonen inte riskerade att få posttraumatisk stress av behandlingen, han hade kunnat fortsätta med terapin utan problem. Först efter ett och ett halvt år började han träna igen.
– Utan behandlingen hade min son aldrig lärt sig att hitta språkljuden och börjat tala. Nu kan han gå i vanlig skola och göra det andra barn utan autism gör i hans ålder. Men det hade kunnat sluta annorlunda. För ett tag sedan träffade jag en kvinna med en son med autism. Han var runt 30 år och sjöng vaggvisor och pratade inte. Det kunde varit vår son.
Timothy Tore Hebb är frilansjournalist.
Jenny Lexhed har skrivit boken Det räcker inte med kärlek – En sann berättelse (LevNu/Wahlström & Widstrand). Hon har också en hemsida: www.jennylexhed.se
»Det vi erbjuder är tillräckligt«
På landstingets Autismcentrum för små barn i Stockholm erbjuds bara 40 barn intensiv beteendeterapi, lika många får det i privat regi. Varför erbjuds inte samtliga 400 inskrivna barn med autism den behandlingen, Birgitta Rydberg (fp), sjukvårdslandstingsråd i Stockholm?
– Alla barn erbjuds någon sorts behandling på centret. Det viktiga är att föräldrar får information och att de får bestämma vilken behandling deras barn får. Intensiv beteendeterapi är en metod och nu när vi inte kan säga att en metod är bättre för alla så erbjuder vi flera olika.
Men intensiv beteendeterapi rekommenderas i internationella granskningar? Borde ni inte satsa mer på det för de barn som har möjlighet att bli hjälpta av den?
– Det vore väldigt bra omStatens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) gör en svensk kunskapssammanställning så att vi får vetenskapliga bevis för vilka metoder som är bäst. Men i dagsläget, vad jag har förstått, efterfrågas inte fler än 40 platser. Det vi erbjuder är tillräckligt i förhållande till föräldrarnas efterfrågan i dag.
Många föräldrar som tackar nej behöver större hjälp från landstinget för att orka med alla timmar av behandling som är nödvändiga. Borde inte landstinget hjälpa de som inte orkar?
– Samhället kan inte göra allt, men via Försäkringskassan kan man få ekonomisk ersättning. Jag håller med om att det är ett tufft arbete för dagis och föräldrar, men jag kan inte se hur lösningen ska se ut för att de ska ta mindre ansvar.
Det känns som ett lotteri, vilka barn som ges chansen att leva ett rikt liv?
– Det går inte att tala om lotteri, eftersom vi ger utförlig information och sedan får föräldrarna bestämma hur de vill ha det. Men det är mycket bra om SBU tittar på det vetenskapliga stödet för olika behandlingar så att resultatet kan spridas i landet.
»Vi tar inte ställning«
Intensiv beteendeterapi med Lövåsmetoden som grund har visat sig fungera mycket bra för barn med diagnosen autism. Metoden har i motsats till flera andra fått vetenskapligt stöd. Varför går ni inte ut och tydligt rekommenderar den, Anna Calissendorff, förbundssekreterare och verksamhetsansvarig på Riksföreningen Autism?
– Metoden är en av många att arbeta utifrån med barn med autism – så ser vår inställning ut. Det är upp till varje familj att välja och vi rekommenderar inte utan redogör bara för vilka metoder som finns. När folk frågar berättar vi om vilka metoder det finns vetenskapligt stöd för.
– Det finns mycket forskning om intensiv beteendeterapi och inte lika mycket om andra metoder, men vi upplyser om att beteendeterapi kräver mycket av familjen och förskolan, liksom att framgången inte är säker.
Borde inte ni ha hjälpt fram behandlingen mer? Nu tvingas föräldrar kämpa hårt för att få den typen av behandling till sina barn.
– Vi har inställningen att vi berättar om vilka behandlingar som finns, utan att ta ställning. Vi måste respektera varje familjs värderingar. Forskningsresultat är en av flera faktorer som har betydelse då. Det rapporteras goda resultat också med andra metoder.
»Bestraffningen« spökar fortfarande
Hur ser du på motståndet mot intensiv beteendeterapi i Sverige, Christoffer Gillberg, professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet?
– Svensk barn- och ungdomspsykiatri har tagit mycket lång tid på sig att »ta till sig« olika typer av landvinningar inom forskning, det gäller inte bara intensiv beteendeterapi. Jag tror att en del av »motståndet« mot behandlingen kommer sig av att Lövås initialt hävdade värdet av bestraffning vid autism. Jag är övertygad om att det inte är bra att behandlingen kallas Lövåsmetoden, som av vissa fortfarande associeras med bestraffningar.
– Ett stort och långt ifrån löst problem är relaterat till frågan om hur intensiva insatser som måste till för att barnets prognos ska förbättras på ett signifikant sätt. Handlar det om 10, 20, 40 eller 60 timmar i veckan? Kostnaderna blir oerhört olika beroende på insatsen. Ett annat, minst lika viktigt problem är att vi ännu inte vet vilka barn med autism som har stor nytta av behandlingen eller andra insatser.
»Viktigare prioritera andra frågor«
Myndigheten Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, granskar och utvärderar vetenskapliga metoder som används i vården. SBU gör de viktiga kunskapssammanställningarna som visar vilka medicinska behandlingar som ligger till grund för Socialstyrelsens Nationella riktlinjer. En sådan granskning ger auktoritet åt effektiva behandlingar med högt vetenskapligt värde, så att de kan börja användas i den svenska vården mer allmänt. Det finns flera utländska sammanställningar av hög kvalitet som visar på den intensiva beteendeterapins effektivitet när det gäller barn med autism. Nu diskuteras om SBU ska använda utländska kunskapssammanställningar från kompetenta internationella universitet och institut.
Varför har ni inte gjort en svensk kunskapssammanställning som kan visa på den intensiva beteendeterapins stora nytta för många barn med autism, Juliette Säwe, projektledare på SBU?
– Vi måste få in ett förslag först som vi kan ta ställning till. Styrelsen fick ett förslag 2003 från Socialstyrelsen, men då ledde det inte till en granskning, kanske därför att det bedömdes som viktigare att prioritera andra frågor då. Vi får mellan 40 och 60 förslag per år och genomför 15 rapporter. Majoriteten av rapporterna bygger på förslag från vården.
Inom autismvården finns det många myter och rädslor – ni har möjlighet att bemöta dem och sätta press på landstingen så att barnen får den bästa behandlingen. Varför har ni inte gjort det?
– Jag föreslår att någon kommer med ett nytt förslag. Alla i Sverige kan föreslå att vi granskar områden, men vi måste få in ett förslag till att börja med och det har vi inte fått sedan 2003. Sedan krävs det majoritetsstöd i styrelsen för att en granskning ska genomföras. Den enda instans vi inte kan säga nej till är om Socialdepartementet föreslår en genomgång av ett område.